Impactul colosal al bolilor rare asupra sănătății
Bolile rare afectează peste 30 de milioane de oameni la nivel european, existând peste 6.000 de diagnostice distincte. Costul mediu anual pentru un pacient cu o boală rară, împreună cu aparținătorul său direct, ajunge la 121-122.000 de euro, comparativ cu aproximativ 20.000 de euro pentru o persoană fără o boală rară. Aceasta indică un impact semnificativ asupra sistemului de sănătate.
În ciuda progreselor realizate, inechitățile persistă în sistemul de sănătate românesc. Accesul la îngrijiri medicale este limitat în zonele defavorizate, iar bolile rare nu au fost o prioritate în ultimii ani, comparativ cu bolile oncologice sau cele cardiovasculare. „Echitatea în sănătate rămâne un drept fundamental pe care trebuie să-l susținem într-o societate modernă”, afirmă Livia Stan, Policy and Market Access Director la MSD România.
România are o oportunitate majoră să poziționeze bolile rare într-un context favorabil până în 2030. Deciziile legate de sănătate sunt influențate de politici și trebuie să se bazeze pe date și statistici. Livia Stan subliniază că sănătatea este și o mare emoție, având în vedere impactul asupra oamenilor afectați de aceste probleme. „Sunt oameni care au nevoie de tratamente ca de aer și, din păcate, mulți dintre ei se confruntă cu lungi călătorii de diagnosticare”, adaugă ea.
Implementarea strategiilor naționale și priorităților de sănătate pentru perioada următoare ar putea îmbunătăți situația. Digitalizarea și intervenția AI ar putea facilita accesul pacienților la tratamente, reducând timpul petrecut pe drumuri. Totodată, finanțarea insuficientă rămâne o problemă majoră, cu întârzieri de până la 734 de zile în accesarea medicamentelor orfane neoncologice în România.
Livia Stan subliniază necesitatea unui registru național pentru bolile rare, considerându-l o prioritate în cadrul intervențiilor digitale prevăzute în PNRR. Lucrările sunt în desfășurare la INS, iar speranțele sunt ca acest an să aducă progrese semnificative, având în vedere că este ultimul an în care se pot accesa fonduri pentru registrele de sănătate. Un registru național ar oferi date esențiale și un traseu mai clar pentru pacienți în cazul bolilor rare.
