Rafael, un mic luptător: terapia zilnică – între provocări și speranțe strălucitoare
Rafael-Gabriel Ciaun, un băiețel de un an și opt luni, a fost diagnosticat cu o boală neurologică progresivă extrem de rară. El depinde de terapii zilnice pentru fiecare mișcare pe care încearcă să o învețe. Costul unui an de recuperare se ridică la 46.000 de euro, o sumă pe care familia nu o poate acoperi singură. Campania deschisă pe platforma Asociației „Salvează o inimă” a strâns până acum peste 14.000 de euro.
„Rafael depinde de mine pentru aproape fiecare lucru pe care îl face. Eu îl ridic, îl sprijin, îl ajut să ajungă la jucăriile pe care și le dorește și îi sunt alături la fiecare exercițiu. Uneori simt că trebuie să fiu puternică pentru amândoi, chiar și atunci când, în interiorul meu, sunt copleșită de teamă. Pentru copilul meu, terapia nu este o activitate pe care o putem amâna și nici un ajutor opțional. Este șansa lui de a-și descoperi corpul, de a învăța o mișcare nouă și, poate, într-o zi, de a putea sta singur, de a se ridica sau de a merge. Nu cer nimic pentru mine. Cer doar continuitate pentru terapiile lui Rafael. Fiecare ședință înseamnă muncă, durere, lacrimi, dar și speranță. Fără sprijinul oamenilor, nu vom putea susține acest drum. Vă rog să ne ajutați să nu fim obligați să îi întrerupem recuperarea tocmai acum, când fiecare zi poate conta pentru viitorul lui”, mărturisește mama lui Rafael.
O boală rară, fără tratament curativ
Rafael s-a născut pe 11 noiembrie 2021. La naștere, medicii au observat o malformație la degetul mic al mâinii stângi, însă primele evaluări nu indicau o problemă gravă. La numai două luni, copilul a fost diagnosticat cu pneumonie interstițială. Au urmat internări, consultații și investigații, iar familia a început să observe că Rafael nu dobândea abilitățile motorii specifice vârstei sale: își dorea să se miște, să ajungă la jucării și să își urmeze frățiorul, dar corpul său nu răspundea așa cum ar fi trebuit.
La patru luni au început investigațiile neurologice, iar o lună mai târziu Rafael a început terapia Vojta. Au urmat ecografii transfontanelare, RMN, EEG, consultații de specialitate și, în cele din urmă, testarea genetică. Rezultatele au confirmat un diagnostic extrem de rar: o mutație a genei CACNA1G, asociată cu ataxia spinocerebeloasă – o boală neurologică progresivă pentru care, în prezent, nu există tratament curativ.
Mutația afectează modul în care creierul transmite către corp informațiile necesare coordonării, echilibrului, mișcării și dezvoltării motorii. Rafael se confruntă cu hipotonie axială, întârziere psihomotorie și dificultăți severe de coordonare. Pentru un copil sănătos, statul în șezut, târâtul sau întinderea mâinii după o jucărie sunt etape firești. Pentru Rafael, fiecare gest presupune sute de repetări, efort și intervenție terapeutică specializată. Rafael urmează terapii Vojta, Medek și Padovan.
Sprijin pentru Rafael
Costurile necesare pentru un an de recuperare ajung la 46.000 de euro, o sumă pe care familia nu o poate acoperi fără sprijinul comunității. „Un obiectiv mare devine posibil atunci când este împărțit între mulți oameni. Cei 46.000 de euro nu trebuie să rămână povara unei singure familii. Dacă 4.600 de oameni ar dona câte 10 euro, bugetul necesar unui an de recuperare ar putea fi acoperit. Dacă mai multe companii ar include cazul lui Rafael în strategia lor de responsabilitate socială, acest copil ar avea continuitatea terapeutică de care depinde dezvoltarea sa. Nu putem promite ce progrese va face Rafael, dar putem face tot ceea ce depinde de noi pentru ca lipsa banilor să nu îi oprească terapiile”, declară președintele Asociației „Salvează o inimă”.
Cazul lui Rafael este publicat pe platforma Asociației „Salvează o inimă”, cea mai mare platformă românească de donații online dedicată cazurilor medicale și sociale. Donatorii pot alege varianta cea mai potrivită: plată online cu cardul, transfer bancar, Revolut, PayPal, Apple Pay, Google Pay sau celelalte metode disponibile pe platformă. Companiile se pot implica prin încheierea unui contract de sponsorizare cu Asociația „Salvează o inimă”, contribuind astfel la asigurarea continuității terapiilor lui Rafael. Fiecare donație înseamnă o nouă ședință de terapie, o nouă încercare și încă un pas în lupta lui Rafael pentru mai multă mobilitate și autonomie. Recuperarea trebuie să continue.
